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2002-2006 — le Dr Jean-Philippe WAGNER

1983-2003 : 20 ans déjà ou seulement ? 20 ans que l’association JALMALV Grenoble a été créée à l’initiative d’une poignée de personnes révoltées par les conditions du mourir en France et du risque de glissement vers une fin de vie accélérée plus ou moins voulue : euthanasie ou abandon thérapeutique. 20 ans de combat associatif d’abord seul puis à partir de 1987 sous forme d’une fédération d’association répondant à une même éthique des soins et de l’accompagnement. Ce combat quotidien afin que la personne mourante soit considérée comme vivante jusqu’au bout à permis de donner un droit à chaque Français : le droit de bénéficier de soins palliatifs de bonne qualité, le jour où il en aura besoin (loi du 9 juin 1999). Il en aura fallu du temps et de la patience, de la vigilance et du militantisme. Il faudra encore du temps, de la vigilance et du militantisme pour que cette loi soit connue et appliquée.

15 ans après la création de la Fédération, j’ai l’honneur de succéder au Pr SCHAERER pour continuer le travail de ce pionnier des soins palliatifs. La Fédération représente actuellement 61 associations, plus de 6000 membres actifs et 10 000 sympathisants. Les associations ont formé des centaines de bénévoles qui ne comptent pas leur temps pour aller apporter du réconfort grâce à leur coeur et leur formation. Au sein de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs), la Fédération joue un rôle moteur dans le changement des mentalités : être toujours le fer de lance de la réflexion sur les soins palliatifs et l’accompagnement, mission que la Fédération et les Associations doivent poursuivre.

Bien entendu, en 20 ans, le paysage des soins palliatifs et de l’accompagnement en France a bien changé : multiplication des structures (USP, EMSP, reconnaissance de lits dédiés dans les unités de courts et moyens séjours), multiplication des associations de soins palliatifs (dans les grandes Fédérations mais également en dehors). Ce développement permet d’espérer pour l’avenir mais il ne doit en rien émousser notre vigilance ; en effet de nouvelles questions surgissent (par exemple risque d’instrumentalisation du bénévole d’accompagnement…). Il est donc nécessaire de poursuivre le combat pour que l’éthique des soins palliatifs et de JALMALV continue à se développer et à diffuser dans l’ensemble de la société afin que notre pays ne soit pas tenté comme d’autres de légiférer sur la fin de vie…et reconnaisse le mourant comme un vivant jusqu’au bout.


Docteur Jean-Philippe WAGNER
Président d’honneur de la Fédération JALMALV


 

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