JALMALV «Jusqu’A La Mort, Accompagner La Vie» :
pourquoi ?

JALMALV : un mouvement né il y a près de trente ans, en réaction aux conditions de fin de vie souvent inhumaines des années 1980

Les progrès considérables de la médecine et des thérapeutiques repoussent toujours plus loin les limites de la vie, et modifient considérablement le regard porté par notre société sur la maladie grave, la mort et le deuil.

Jusque-là apprivoisée, familière, vécue à domicile, la mort devient désormais un échec, une anomalie ; on la tait, on la cache. La mort se vit à l’hôpital, le plus souvent dans la solitude, la douleur, l’acharnement thérapeutique.

De ce constat émerge un mouvement d’opinion et de recherche, soignants – familles pour tenter de retrouver des conditions du mourir humainement acceptables pour notre société.

JALMALV : un des principaux initiateurs du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement en France

1983 : naissance à Grenoble de la première association JALMALV «Jusqu’à la mort accompagner la vie» avec un double objectif :

Agir sur les mentalités pour contribuer à faire évoluer le regard de notre société sur la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil

Accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, leurs proches et ceux qui les soignent

1987 : création de la Fédération JALMALV (7 associations)

1989 : JALMALV est co-fondateur de l’EAPC (European Association for Palliative Care) Implication dans la création de la structure DEMETER devenue aujourd’hui le Centre national de Ressources François Xavier Bagnoud, référence francophone dans le domaine des Soins palliatifs.

1990 : JALMALV est co-fondateur de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

En France, l’impulsion du mouvement des Soins Palliatifs par les associations a rendu indissociables Soins Palliatifs et Accompagnement, ce qui en fait notre spécificité nationale.

JALMALV : membre actif dans les instances nationales décisionnelles

JALMALV a contribué activement à l’élaboration de textes législatifs officiels concernant la fin de vie :

la loi du 9 juin 1999 qui pose le droit pour toute personne dont l’état le requiert de pouvoir bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui reconnaît officiellement dans son article 10, le rôle spécifique des bénévoles d’accompagnement

le décret d’application d’octobre 2000 qui définit les conditions d’un réel partenariat avec les professionnels de santé, dans le respect de l’altérité de chacun

la loi du 22 avril 2005 «Droits des malades et fin de vie» dite “Loi Léonetti”, tant dans son écriture initiale que dans sa récente évaluation par la mission parlementaire

JALMALV reste un acteur très engagé :

dans les plans ministériels successifs Soins palliatifs : plan 1999 – 2002 et 2002 – 2006, puis au Comité national de suivi, missionné par le Ministère de la Santé pour suivre et promouvoir le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement dans notre pays

au sein de l’Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement.

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