Atelier Connecté du 10 février 2026

Quand

10 février 2026    
18h30 - 20h30

Type d’évènement

Bonjour reader
Nous sommes heureux de vous annoncer un point exclusif sur la thérapie génique dans la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (Lumevoq®).
Réunis pour notre Atelier Connecté « Malades et aidants : Mieux comprendre la compensation du handicap visuel causé par une N.O.H.« , nous aurons le plaisir de poursuivre la soirée avec :
  • le Dr Catherine Vignal-Clermont, Cheffe de service ophtalmologie à l’Hôpital Fondation Rothschild, praticienne attachée au CHNO des Quinze-Vingts, promotrice de l’essai clinique Lumevoq® en France.
  • Mme Isabelle Huet Salvetat, responsable médicament au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Cette année, la NOHL ne sera pas mis en lumière lors du Téléthon. OLY se mobilise sur le « dossier Lumevoq® » pour :
  • Vous faire connaître ses dernières avancées
  • Vous permettre de bénéficier de l’expertise de l’Alliance Maladies Rares sur les étapes de développement d’un médicament de connaître l’investissement d’OLY pour faire entendre la voix de malades dans ce type de situation.
  • Faire reconnaître l’investissement d’OLY pour faire entendre la voix de malades dans ce type de situation.
Pour rappel, cette thérapie génique est destinée aux personnes porteuses de la mutation ND4 (11778) dans la NOHL.
Alors rendez-vous mardi 2 décembre à 18h30, en visioconférence.
Pour participer à l’Atelier ainsi qu’au point sur la thérapie génique, inscrivez-vous en cliquant ici :
Détails et inscription
Pensez également à nous envoyer vos questions à l’avance : cela nous permettra d’adapter le contenu au plus près de vos besoins : Cliquez ici pour déposer une question.
A mardi !

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