Évènement Régional du du 26 novembre 2025

Évènement Régional du du 26 novembre 2025

Quand

25 novembre 2025    
18h30 - 20h30

Type d’évènement

Bonjour reader
Cette année encore, nous vous invitons à rejoindre la Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.
Sous la bannière des N.O.H., faisons entendre notre voix !
En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. La maladie de Kjer et la NOH de Leber en font partie. La Marche des Maladies Rares est un moment unique pour sensibiliser, rassembler, rendre visibles nos réalités… et partager l’énergie d’une communauté qui avance ensemble.

Comme chaque année, la marche se clôturera sur le plateau du Téléthon.
Six membres d’Ouvrir Les Yeux y participeront pour faire briller les NOH sur France Télévisions.

Inscrivez-vous vite ! Retrouvez tous les détails ici :
Marche des Maladies rares 2025
Ensemble le 6 décembre, faisons rayonner les NOH et toutes les maladies rares !

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