Voici une liste non exhaustive des aides.
Pour un accompagnement plus personnalisé notre équipe de bénévoles est à votre disposition pour vous accueillir, vous informer, vous orienter.
Contactez-nous.
SOMMAIRE
Les membres de l’association sont, pour la plupart, des personnes concernées par la maladie.
Elles connaissent donc bien l’épreuve que vous traversez peut-être actuellement et les questions que vous pouvez vous poser.
Nous sommes à vos côtés pour vous permettre par exemple :
- d’obtenir des informations objectives (médicales, scientifiques, administratives)
- d’accélérer certaines démarches (par exemple pour obtenir un diagnostic)
- de connaître les différentes possibilités de traitements en cours et à venir
Où consulter ?
Vous, ou l’un de vos proches, êtes porteur d’une Neuropathie Optique Héréditaire ?
L’une des premières choses à faire est de consulter le centre de compétences OPHTARA de votre région.
Vous trouverez leurs numéros dans notre page Annuaire.
Ce sont des centres de Référence pour les Maladies Rares en ophtalmologie qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades.
Voici une vidéo de la Filière de Santé Maladies Rares Sensgene qui aide à comprendre ce qu’est une maladie rare sensorielle, ce que cela engendre, et le rôle des différents acteurs : https://www.youtube.com/watch?v=siPyUE-h0lg
Vous pouvez également télécharger la plaquette OPHTARA ici.
Les démarches
Les fiches informatives réalisées par CARGO et la filière SENSGENE
Le Centre de Référence National pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO) et la filière de santé maladies rares SENSGENE ont réalisé des fiches informatives afin de vous aider dans la réalisation des démarches nécessaires à effectuer si vous êtes atteint d’un handicap.
La rééducation basse vision
La rééducation basse vision, qu’est-ce que c’est ?
La rééducation basse vision permet de gagner en autonomie donc d’être moins dépendant des autres et de retrouver une meilleure qualité de vie.
En résumé, vous allez apprendre par des exercices à utiliser de manière préférentielle votre rétine périphérique en fonction de vos besoins et de vos centres d’intérêt (lecture, couture, jeux, par exemple).
Vous pourrez apprendre également à « pousser » la tache centrale sur le côté pour mieux distinguer l’image.
Où trouver un centre de rééducation basse vision / un professionnel basse vision ?
L’ARRADV soutenue par l’UNADEV vous propose un numéro gratuit : 0 800 013 010.
Une équipe de professionnels régulièrement formée à toutes les nouveautés concernant le domaine de la déficience visuelle vous répond.
Le sujet est vaste mais les questions sont récurrentes :
Existe-t-il un centre de rééducation basse vision dans ma région ?
Où trouver un orthoptiste ? un instructeur en locomotion ?
Quelles sont les structures associatives qui peuvent m’accompagner ? Comment obtenir une aide technique ou administrative ?
De quels financements puis-je bénéficier ? etc.
Vous vous posez des questions pour vous ou pour un proche ?
Vous pouvez aussi vous rendre sur le site de l’association ARIBa qui propose un annuaire des professionnels concernés par la basse vision.
La scolarité
Que vous soyez parents d’un enfant atteint de maladie NOH ou vous même étudiant en situation de handicap, poursuivre la scolarité est bien sûr essentiel.
École inclusive et handicap : le site du gouvernement
Le ministère de l’éducation a mis en place un numéro gratuit et unique dédié à la scolarité des enfants en situation de handicap : 0 805 805 110.
La vie professionnelle
Voici une liste non exhaustive des sites pouvant vous aider dans votre vie professionnelle :
- Handicap et travail : le site du gouvernement
- Hanploi.com : Le site de recrutement des personnes en situation de handicap
- La FISAF : aide les personnes sourdes et aveugles (déficients visuels également) à s’intégrer dans le monde professionnel
- Le Service actifsDV de apiDV : Depuis 2003, actifsDV (ex Club Emploi) accompagne les personnes déficientes visuelles dans leurs recherches d’emploi.
Les loisirs
Les différentes listes proposées ci-dessous sont non exhaustives.
Vous souhaitez nous faire partager des façon de poursuivre ses loisirs malgré le handicap ?
Contactez-nous, nous les ajouterons aux listes.
La lecture
Voici quelques moyens d’accéder à la lecture audio ou braille. Des associations proposent également des événements autour de la lecture.
- La Médiathèque de l’association Valentin Haüy propose des livres adaptés pour les personnes aveugles ou malvoyantes ou ne pouvant plus lire du fait d’un autre handicap. A noter : la médiathèque propose régulièrement des rencontres avec des écrivains. De plus, elle compte dans toute la France, près d’une centaine de bibliothèques ou de médiathèques partenaires qui peuvent vous proposer un accompagnement et un accès aux collections de la Médiathèque Valentin Haüy pour permettre la lecture pour tous. Retrouvez ci-après la carte des bibliothèques partenaires partout en France. Il y en a forcément une près de chez vous !
Accéder à la liste des bibliothèques partenaires
- La Médiathèque de l’association Valentin Haüy propose des livres adaptés pour les personnes aveugles ou malvoyantes ou ne pouvant plus lire du fait d’un autre handicap. A noter : la médiathèque propose régulièrement des rencontres avec des écrivains. De plus, elle compte dans toute la France, près d’une centaine de bibliothèques ou de médiathèques partenaires qui peuvent vous proposer un accompagnement et un accès aux collections de la Médiathèque Valentin Haüy pour permettre la lecture pour tous. Retrouvez ci-après la carte des bibliothèques partenaires partout en France. Il y en a forcément une près de chez vous !
- L’Association des donneurs de voix (ADV) est une association qui gère des enregistrements d’ouvrages littéraires (livres audio) destinés à être prêtés gracieusement , et a pour but l’animation et la gestion d’œuvres sociales destinées à rompre l’isolement des personnes atteintes de troubles visuels. Elle compte 114 bibliothèques dans toute la France, dites bibliothèques sonores ( BS ) , gérées et animées uniquement par des bénévoles.
Accéder au site des bibliothèques sonores
- L’Association des donneurs de voix (ADV) est une association qui gère des enregistrements d’ouvrages littéraires (livres audio) destinés à être prêtés gracieusement , et a pour but l’animation et la gestion d’œuvres sociales destinées à rompre l’isolement des personnes atteintes de troubles visuels. Elle compte 114 bibliothèques dans toute la France, dites bibliothèques sonores ( BS ) , gérées et animées uniquement par des bénévoles.
- Catalogue « Lu pour Vous! » : La délégation des Auxiliaires des Aveugles propose à ses adhérents un service personnalisé d’enregistrement à la Carte pour les Aveugles (« ECA »). Sur CD MP3, ECA met à la disposition de ses adhérents des livres et documents de leur choix mais aussi quelque 5 000 titres du catalogue Lu Pour Vous ! Les adhérents peuvent faire parvenir à ECA tous livres ou documents dont ils souhaitent l’enregistrement vocal. La cotisation annuelle est de 40 euros. Chaque CD-MP3 est facturé 3 euros,
- Lire dans le noir cherche à faire connaître les livres audio dans l’hexagone : en diffusant des informations, en proposant des animations, en organisant des rencontres, comme d’étonnantes lectures dans l’obscurité avec de grands écrivains…
- La Bibliothèque Numérique Francophone Accessible (BNFA) propose de télécharger des livres audio, des livres en gros caractères et en braille numérique pour les aveugles ou malvoyants.
Les podcasts
Quelques idées de contenus par thèmes. Ce ne sont que quelques exemples parmi des milliers de possibilités :- Sciences et aventures : « Du vent dans les synapses » : Un magazine pour arpenter l’univers de la science, explorer la complexité du monde et s’émerveiller devant son infinie richesse. Clin d’oeil à notre ami Daniel Fievet qui soutient Ouvrir Les Yeux, animateur et producteur de l’émission.
- Histoire : « Autant en emporte l’Histoire » : Une fiction historique qui met en scène un personnage, connu ou pas, réel ou fictif, pris dans la tourmente d’un épisode de l’Histoire (de l’Antiquité à 1945). Par Stéphanie Duncan sur France Inter.
- Séries : « Une heure en séries » : Un « 52 minutes chrono » pour analyser et décrypter les séries les plus attendues (ou pas) de la semaine avec une bande de chroniqueurs spécialistes, passionnés, gourmands. Par Xavier Leherpeur sur France Inter.
- Développement personnel : « Be Lively » – l’expérience bien-être : Méditation, sophrologie, cohérence cardiaque, shiatsu, yoga vocal, conseils en nutrition, aromathérapie. Chaque saison du podcast répond à un programme bien-être.
Le sport
Que l’on soit déficient visuel ou non, la pratique d’une activité sportive est considérée positive, d’un point de vue divertissement, ou santé, et cela peut être un moyen de bien-être autant psychologique que physique.Mais connaissez-vous les bienfaits spécifiques du sport pour les personnes déficientes visuelles ?
Se retrouver soudainement en situation de handicap visuel confronte les personnes au défi de se réapproprier l’équilibre de leur corps, avec une réhabilitation ou une compensation des facteurs sensoriels.
La pratique d’un sport, outre cette redynamisation de la personne aveugle ou malvoyante, c’est aussi recréer du lien social.
- L’Union Nationale des Aveugles Déficients Visuels (UNADEV) a pour mission d’accompagner les personnes déficientes visuelles, en proposant par exemple un accompagnement social, des formations, ou encore des activités sportives.
- Handiguide est un guide national qui répertorie toutes les associations ou clubs qui permettent à des personnes en situation de handicap (handisport ou sport adapté) de pratiquer. Vous pouvez effectuer votre recherche par type de sport, région, type d’établissement, type de handicap…
- La Fédération Française d’Handisport (FFH) a créé une fiche qui nous donne des exemples de sports praticables par les personnes déficientes visuelles.
Les jeux en ligne
- Le Salon est une plateforme de jeux en ligne gratuite, spécialement conçue pour être accessible aux personnes déficientes visuelles. Jouez en compagnies d’autres joueurs du monde, en 6 langues, et à toute heure du jour et de la nuit. Si vous n’avez pas envie de jouer mais seulement d’échanger avec les autres membres de la communauté, vous pouvez aussi tout simplement créer des tables de discussions libres. Vous pouvez jouer directement sur le site, mais il est préférable d’installer le logiciel du jeu sur votre ordinateur (disponible seulement pour windows).
- Dragonium est un jeu de rôle et de stratégie multijoueur 2D par navigateur, gratuit, compatible avec tous navigateurs et terminaux mobiles, accessible à tous. Créé par l’association Zyzomis, le jeu est basé sur un univers médiéval fantastique où il faut créer son personnage et le faire évoluer dans un monde ouvert. Les développeurs ont codé le jeu pour permettre aux personnes en situation de handicap visuel de jouer via une synthèse vocale. Les créateurs du jeu ont également mis a disposition des cartes en braille gratuites.
Les jeux de société
Rendre le loisir du jeu de société accessibles à tous, voilà la volonté de Xavier Mérand, président de l’association AccessiJeux. L’association dispose d’une ludothèque dans le 12e arrondissement de Paris, où tout le monde (en contre partie d’adhérer à l’association) peut venir jouer sur place ou emprunter les jeux que les bénévoles d’Accessijeux ont adapté. Leur boutique en ligne permet également d’acheter les jeux adaptés. En outre, AccessiJeux propose des animations ludiques et de sensibilisation. Deux catégories d’animations : « jeux pour tous » à destination des déficients-visuels et de leur entourage valide, « jeux à l’aveugle » à destination du public valide.