C’est avec joie que je vous annonce une très bonne nouvelle : l’ANSM a officiellement autorisé la reprise de l’accès compassionnel pour la thérapie génique pour les patients atteints de NOHL.
Vous le savez, nous attendions cette décision avec impatience. Comme le Docteur Vignal-Clermont nous l’avait exposé lors de notre atelier connecté exclusif, l’étude préalable demandée par les autorités était le dernier obstacle avant la reprise des traitements.
Aujourd’hui cet obstacle est levé.
Cette avancée est le fruit d’une mobilisation collective :
Une association qui milite : Grâce à vous, nous nous faisons entendre des autorités de santé où nous portons votre voix,
Une information de pointe : Nous vous garantissons un accès prioritaire à une information fiable,
La force du collectif : Ensemble, nous sommes plus forts face à la maladie.
L’accès à la thérapie génique est à nouveau ouvert. Nous continuerons d’accompagner chaque étape de ce déploiement pour que les familles concernées puissent en bénéficier dans les meilleures conditions.
Alors que cette année 2025 s’achève sur cette note d’espoir, je tenais, avec toute l’équipe, à vous témoigner ma gratitude.
Si vous connaissez des familles concernées par une neuropathie Optique héréditaire, NOHL et Maladie de Kjer qui ne nous ont pas encore rejoints, n’hésitez pas à leur partager ce message.
Adhérer à Ouvrir Les Yeux, c’est transformer l’espoir en actions concrètes.
Nous restons à votre entière disposition pour toute question.
Au nom de toute l’équipe d’Ouvrir Les Yeux et en mon nom personnel, je vous souhaite de très joyeuses fêtes de fin d’année. Que ces moments soient remplis de douceur, de partage et de sérénité auprès de ceux qui vous sont chers. Cette avancée médicale est le plus beau message d’avenir que nous pouvions recevoir avant d’entamer la nouvelle année.
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