Elea

Je m’appelle Eléa, j’ai 6 ans et j’habìte dans les Pyrénées Atlantiques (64)

Depuis ma naissance prématurée à 29 semaines, je suis atteinte d’infirmité motrice cérébrale.
Ce handicap se manifeste par une spasticité au niveau des membres entraînant des déformations osseuses et des troubles de I’équiiibre.
Mon quotidien est rythmé par les différentes séances de rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptìe). Aujourd’hui, je me déplace avec un déambulateur à l’école et pour les longues promenades un fauteuil roulant car je fatigue vite.
Je suis en C.P, j’ai une A.V.S à l’école qui m’aide dans mes déplacements et dans l’utilisation de I’ordinateur carj’ai des difficultés pour écrire.

Mes parents ont eu connaissance de nouvelles thérapies:

– Ia MYOTENOFASCIOTOMIE : une intervention chirurgicale non invasive réalisée à Barcelone par Ie Dr Nazarov qui consiste à libérer les fibres musculaires contractées afin de retrouver une meilleure aisance dans les
mouvements;

– Ie BIOFEEDBACK : un programme de rééducation intensive sur 3 semaines qui consiste à rétablir les connections entre le cerveau et les muscles via les cellules non endommagées. Cette technique est réalisée à I’étranger: Miami en Floride ou Munich en Allemagne et me permettrait de gagner en autonomie et peut-être de marcher sans déambulateur.

Ces deux thérapies sont très chères et non remboursées par la sécurité sociale : environ 5000 euros pour la myoténofasciotomie et 10000 euros pour le biofeedback.

C’est pourquoi ma famille et I’association  un sourire pour l’espoir » se mobilisent pour récolter des fonds qui me permettraient de pouvoir bénéficier de ces techniques novatrices.

Merci d’avance pour votre générosité !