Valentin
Je m’appelle Valentin, j’ai 7 ans, j’ai un frère jumeau, j’habite dans le Val De Marne (94).
Je suis atteint d’Infirmité Motrice Cérébrale. Ma maman a été mal suivie pendant sa grossesse, les médecins se sont aperçus trop tard que je manquais d’oxygène. Mes parents ont compris que je ne me développais pas bien dès l’âge de trois mois. J’ai été officiellement diagnostiqué IMC à l’âge de 1 an. Je ne peux pas marcher, ni me tenir assis. J’ai du mal à me servir de mes mains. Je suis polyhandicapé.
Mais récemment, mes parents ont découvert qu’il existait une opération à Barcelone, la MYOTENOFASCIOTOMIE qui pourrait améliorer ma motricité, me donner plus d’autonomie, de bien-être, peut-être même aussi m’éviter ou retarder des interventions chirurgicales lourdes et douloureuses plus tard. Cette intervention consiste à me débarrasser de fibres musculaires abîmées qui empêchent mes muscles de se développer convenablement et de me libérer de mes contractures. Cette intervention n’est pas remboursée par la sécurité sociale et est onéreuse, 5000 euros environ.
Cette opération n’est pas une fin en soi : pour optimiser les résultats et progresser encore davantage vers plus d’autonomie, il faudrait que j’intègre des programmes de rééducation intensive qui n’existent pas en France. La méthode du BIOFEEDBACK, par exemple, pratiquée aux Etats-Unis ou en Allemagne qui permet de rétablir les connexions entre le cerveau et les muscles sollicités en utilisant les cellules saines, la méthode de rééducation intensive Essentis à Barcelone. Des méthodes, elles aussi très onéreuses (environ 10000 euros pour le biofeedback et 1800 euros pour Essentis) et que je dois suivre tous les ans pour inscrire dans la durée mes progrès et mes avancées.
Comme je suis très atteint, j’ai besoin de matériel, d’appareillage et d’attelles qui ne sont pas toujours remboursés par la sécurité sociale. Enfin, je pratique également la thérapie de l’intégration sensorielle, un ostéopathe vient toutes les semaines et mes parents me massent eux-mêmes fréquemment. Pour me détendre, les thérapeutes leur ont conseillé la méthode Snoezelen qui nécessite d’acheter du matériel sensoriel onéreux. (ex. : une tour à bulle = entre 400 et 780 euros)
Mes parents ne baisseront jamais les bras car ils savent que je rêve d’être un petit garçon autonome. C’est pourquoi nous faisons appel à vous, pour un geste d’espérance. L’association « Un Sourire Pour L’Espoir » soutien notre cause et nous accompagne dans notre démarche.