Shanya
Bonjour tout le monde ! Je m’apelle Shanya, j’ai 10 ans, j’habite dans l’Essonne et j’ai besoin de vous !
Je suis atteinte de diplégie spastique, suite à ma naissance prématurée à 6 mois. Lors de l’accouchement j’ai souffert d’un manque d’oxygène qui a entraîné une paralysie cérébrale (Infirmité Motrice Cérébrale = IMC).
La DIPLEGIE SPASTIQUE, également appelée « syndrome de LITTLE », est une forme de paralysie cérébrale infantile caractérisée par une spasticité des membres inférieurs. Les muscles atteints sont généralement ceux des jambes, des hanches et du pelvis. L’enfant atteint marche soit avec beaucoup de difficultés, soit ne marche pas du tout.
Grâce à mes efforts et à l’équipe qui me soigne (kiné, ergo…) j’essaie de vivre ma vie comme tous les enfants de mon âge. Mais aujourd’hui j’ai de plus en plus du mal à marcher sans une aide technique, car mes contractures musculaires sont responsables de douleurs et de déformations limitant ainsi mes mouvements. Je me déplace avec un déambulateur à l’école et pour les longues promenades, un fauteuil roulant car je fatigue vite.
Après des recherches, mes parents ont eu connaissance de nouvelles thérapies :
- la MYOTENOFASCIOTOMIE : une intervention chirurgicale non invasive qui consiste à libérer les fibres musculaires contractées afin de retrouver une meilleure aisance dans les mouvements. Cette intervention ne se pratique pas en France, mais à Barcelone en Espagne. Le coût de cette intervention chirurgicale est d’environ 5 000€ et non pris en charge par la Sécurité Sociale.
- le BIOFEEDBACK : un programme de rééducation intensive sur 2 ou 3 semaines qui consiste à rétablir les connections entre le cerveau et les muscles via les cellules non endommagées. Cette technique est réalisée maintenant au sein de l’Association « Un Sourire Pour L’Espoir », à Evry, en France. Le coût de cette rééducation est d’environ 10 000€/an pour une semaine de thérapie par mois.
Je rêve d’être la plus autonome possible, c’est pourquoi je fais appel à vous, pour un geste d’espoir. Ma famille et l’association «Un Sourire pour l’Espoir »se mobilisent pour récolter des fonds, car ces thérapies sont très onéreuses et ne sont à ce jour ni reconnues ni prises en charges par la Sécurité Sociale.
Il n’y a pas de petit don, tout geste sera le bienvenu ! Merci pour votre aide !