Yanis
Bonjour, je m’appelle Yanis et j’ai 4 ans et j’habite dans l’Hérault (34).
Depuis ma naissance, à cause d’un manque d’oxygénation du cerveau, je suis Infirme Moteur Cérébral. Mon handicap ne me permet pas d’avoir une vie tout à fait normale et d’être autonome. Je ne marche pas, ne m’assoie pas à cause de contractures musculaires douloureuses qui se forment dans les segments moteurs de mon corps et limitent considérablement mes mouvements.
Mon quotidien est rythmé par des séances de kiné qui me permettent d’apprendre à faire ce qu’un enfant « ordinaire » fait naturellement (équilibre, manipulation…).
Cependant, il existe des solutions plus efficaces mais non pratiquées en France:
La première est la Myoténofasciotomie : une intervention chirurgicale non invasive réalisée à Barcelone qui consiste à libérer les fibres musculaires contractées. Elle est pratiquée par le docteur NAZAROV et me permettrait de pouvoir retrouver une meilleure aisance dans mes moindres mouvements.
La seconde est le Biofeedback : un programme de rééducation intensive qui consiste à rétablir les connections entre le cerveau et les muscles via les cellules non endommagées. Cette technique est réalisée aux Etats-Unis et me permettrait de gagner en autonomie.
Ce sont des thérapies très onéreuses et non remboursées par la Sécurité Sociale (environ 6000.00€ pour la myoténofasciotomie et 10 000.00€ pour le Biofeedback).
Ma famille et l’association « Un sourire pour l’Espoir » se mobilisent pour récolter des fonds et ainsi, pouvoir profiter de ces techniques novatrices.
Je rêve de devenir un enfant autonome, c’est pourquoi je fais appel à votre générosité.
(English)
Hello everyone, I am Yanis, I am 4 year-old, I live in the department of Herault (34)
Due to a lack of oxygen to the brain at birth, I am handicapped both cerebrally and physically.
My disability does not allow me to have a completely normal life and to be independent. I cannot walk, nor can I sit comfortably due to painful muscle contractions that occur in my body and severely restrict my movements.
My daily life is punctuated by physical therapy sessions that allow me to learn what “ordinary” kids do naturally (balance, sitting …).
However, there are more effîcient techniques but these are not available in France:
The first one is called Myotenofasciotomie: A non-invasive surgery performed in Barcelona (Spain) which consists in releasing the contracted muscle fibers. It is
practiced by Dr. Nazarov and will allow me to be able to move without constant pain.
The second one is the Biofeedback: A program of intensive rehabilitation which is to restore the connections between the brain and muscles via non-damaged cells.
This technique is performed inthe United
States only and will allow me to gain autonomy.
Both therapies are very expensive and are not reimbursed by Social Security 6000.006 for Myoténofasciotomie and 10 000.00€ for Biofeedback).
My family and the association “A Smile for Hope” are trying to raise funds to be able to take advantage of these new techniques.
I dream of becoming an independent child, that is the reason why I arn appealing to your generosity.